ตำนานและแบบแผนเกี่ยวกับเผือกมีมากมาย ผู้ที่มีอาการดังกล่าวจะถูกเรียกชื่อในทางเสื่อมเสีย เช่นอินคาวูหรือคำว่า Nguni ที่แปลว่าลิงบาบูนขาว และอิชิซาว่า ซึ่งเป็นคำในภาษาซูลูที่แปลว่าผู้ที่ถูกสาป พวกเขาถูกจ้องมองและต้องตอบคำถามที่ไม่รู้ ความเชื่อบางอย่างเกี่ยวกับโรคเผือกนั้นอันตรายอย่างเหลือเชื่อ เช่น ความคิดที่ว่าการมีเพศสัมพันธ์กับผู้หญิงที่เป็นโรคเผือกจะรักษาผู้ชายที่ติดเชื้อเอชไอวีได้ บางคนเชื่อว่ากระดูกและส่วนต่างๆ
ของร่างกายของผู้ที่มีภาวะเผือกจะนำความโชคดีมาให้ ในประเทศต่างๆ
เช่น แทนซาเนีย เคนยา และซิมบับเว ผู้คนที่มีอาการเผือกจะถูกล่าดังนั้นส่วนต่างๆ ของร่างกาย โดยเฉพาะมือและอวัยวะเพศจึงสามารถนำมาใช้ในยาแผนโบราณ (มูตี) ได้
Albinism เป็นคำที่มาจากภาษาละตินalbusซึ่งแปลว่าสีขาว เป็นภาวะที่สืบทอดทางพันธุกรรมซึ่งการขาดแคลนเม็ดสีเมลานินจะส่งผลกระทบต่อดวงตา เส้นผม และผิวหนัง คนส่วนใหญ่ที่มีภาวะเผือกมักจะมีผม ผิว และดวงตาสีอ่อน แต่ลักษณะใบหน้าและเส้นผมอื่นๆ ของพวกเขาคล้ายกับชาวแอฟริกัน พวกเขามักเกิดในครอบครัวแอฟริกันผิวดำ
ซึ่งหมายความว่าผู้ที่มีภาวะเผือกมีแนวโน้มที่จะระบุตัวตนกับคนผิวดำมากกว่าคนผิวขาว ความแตกต่างทางกายภาพของพวกเขาหมายความว่าพวกเขาไม่เหมาะกับกลุ่มเชื้อชาติที่ดำหรือขาว ฉันทำงานร่วมกับนักวิจัยอีกสองคนคือ Relebohile Phatoli และ Nontembeko Bila เพื่อพยายามทำความเข้าใจประสบการณ์และความขัดแย้งของการเป็นคนผิวดำในผิวขาวในแอฟริกาใต้หลังการเหยียดผิว
คนที่เป็นโรคเผือกมักจะต่อสู้กับการมองเห็นที่ไม่ดีและตาบอดเนื่องจากสภาพของพวกเขา นักเรียนที่เราสัมภาษณ์มีปัญหาในการติดตามบทเรียนเพราะพวกเขามองไม่เห็นกระดานอย่างถูกต้อง
มีการต่อสู้อื่นด้วย การค้นพบของเรายืนยันการขาดความรู้เกี่ยวกับภาวะเผือก เช่นเดียวกับการตีตรา “ความเป็นอื่น” – เพื่อแยก “พวกเขา” ออกจาก “เรา” – และการเลือกปฏิบัติที่เกี่ยวข้องกับผู้ที่มีอาการนี้
ชาวแอฟริกาใต้ประมาณหนึ่งในทุก ๆ 4,000 คน มีชีวิตอยู่กับภาวะเผือก แม้ว่าอันตรายในแอฟริกาใต้จะไม่รุนแรงเท่าในประเทศต่างๆ เช่น แทนซาเนีย เคนยา และซิมบับเว
แต่ผู้คนที่มีภาวะเผือกยังคงต่อสู้กับการตีตราและการเลือกปฏิบัติ
เราสัมภาษณ์นักศึกษามหาวิทยาลัยที่มีภาวะเผือก 5 คน และนักศึกษา 10 คนในมหาวิทยาลัยเดียวกันโดยไม่มีเงื่อนไข สถาบันดังกล่าวเป็นมหาวิทยาลัยในเมืองใหญ่ที่มีวิทยาเขตดาวเทียมหลายแห่ง มีนักเรียนประมาณ 10 คนที่มีภาวะเผือกลงทะเบียนที่มหาวิทยาลัยแห่งนี้ ไม่จำเป็นต้องลงทะเบียนกับโปรแกรมของสถาบันสำหรับนักเรียนพิการ และบางคนที่มีภาวะเผือกไม่ถือว่าตนเองเป็นผู้พิการ
เป้าหมายของเราคือการสำรวจความเชื่อและการปฏิบัติเกี่ยวกับภาวะเผือกภายในมหาวิทยาลัยในแอฟริกาใต้ สิ่งที่เราพบนั้นเผยให้เห็นถึงการเลือกปฏิบัติและ “อื่นๆ” ที่ผู้คนที่มีภาวะเผือกมีประสบการณ์
พูดตามตรง ฉันคิดว่าคนผิวเผือกเป็นคำสาป เพราะคนมักจะจ้องมองฉัน พูดถึงฉันลับหลัง และพูดจาหยาบคายเมื่อฉันเดินผ่าน บอกว่าฉันไม่รู้ว่าพ่อไม่ใช่คนผิวดำ แต่เป็นคนผิวขาว และนั่น ว่าทำไมฉันถึงดูเป็นแบบนั้น
ความคิดเห็นประเภทนี้เน้นจุดตัดของเชื้อชาติ สีผิว และเพศ ในการสร้างสังคมของความเชื่อดังกล่าว
ไม่ตาย พวกเขาแค่หายไปและหายไป ปีที่แล้วตอนที่ฉันท้อง มีคนบอกฉันว่าห้ามดูคนเผือก เพราะถ้าฉันทำ ฉันจะได้ลูกที่เป็นโรคเผือกหรือถ้าฉันดูโดยไม่ได้ตั้งใจ ฉันควรจะถ่มน้ำลายใส่พวกเขาเพื่อหลีกเลี่ยงไม่ให้เด็กที่มีภาวะเผือก
การตีตรารูปแบบดังกล่าว ส่งผลทางจิตเวช ในวงกว้างเช่น การกีดกันตนเองออกจากบริการ ความแปลกแยกและการปลีกตัวออกจากสังคม การสูญเสียตัวตน ภาพลักษณ์ตนเองไม่ดี ภาวะซึมเศร้า และความวิตกกังวล
แบบแผนยังส่งผลกระทบอย่างมากต่อวิธีที่ผู้คนที่ไม่มีภาวะเผือกมีปฏิสัมพันธ์กับผู้ที่มีภาวะเผือก สิ่งนี้มีอิทธิพลต่อวิธีที่ผู้ที่มีภาวะเผือกมองตนเอง นักเรียนที่มีอาการดังกล่าวคนหนึ่งกล่าวว่า “ฉันต้องพิสูจน์ตัวเองอยู่เสมอ ทำงานหนักเป็นพิเศษ และพยายามมากขึ้นในทุกสิ่ง เพื่อให้คนอื่นมองว่าฉันเป็นคนปกติ”
ความโดดเดี่ยวเป็นอีกปัญหาหนึ่งสำหรับนักเรียนที่มีภาวะเผือก พวกเขาต้องการแยกตัวเองออกจากกลุ่มนักเรียนที่เหลือเพื่อหลีกเลี่ยงการถูกตัดสินหรือถูกเลือกปฏิบัติ
นักเรียนที่ไม่มีภาวะเผือกกล่าวว่าพวกเขายินดีที่จะเป็นเพื่อนกับคนที่มีอาการนี้ – แต่ไม่จำเป็นต้องไปเดทกับพวกเขา นักเรียนที่เคยเป็นเพื่อนกับคนเผือกกล่าวว่าพวกเขาสามารถเห็นคุณค่าและชื่นชมบุคคลที่อยู่เบื้องหลังอาการนี้
